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Caminando Junto A Sergio

Tema en 'Solidaridad' iniciado por Mertximon, 7 de Julio de 2018.

  1. Sergio llegó por sorpresa y completó nuestra familia. El embarazo fue genial, pero al nacer, ya los médicos le vieron rasgos faciales que podrían ser indicativo de algún síndrome. Nació con hipoacusia, un ductus silente y con una fuerte tortícolis que necesitó más de 60 sesiones de rehabilitación. Cuando ya parecía que la cosa iba a mejor, empezaron a salirle manchas por todo el cuerpo. Después de un largo peregrinaje por dermatólogos, neurólogos, pediatras y pruebas médicas, llegaron a la conclusión de que tenía un síndrome neurocutáneo. Y además, uno muy poco común y del que hasta hoy, se conocen muy pocos casos. En España solo está registrado Sergio. Hipermelanosis Nevoide Lineal y Espirilada. Mientras llegaban a este diagnóstico, Sergio crecía y no se sentaba solo, no gateaba, no andaba, rechazaba el contacto físico, las diferentes texturas, hiposensibilidad al dolor, sin comunicación... Empezaron a hablarnos de autismo, trastorno generalizado del desarrollo... Siguieron más pruebas y en la resonancia cerebral nos dieron el mazazo definitivo. Sergio tenía un tumor cerebral, adyacente al tallo cerebral. Inaccesible para biopsiar. Inoperable por los riesgos... Controlan su crecimiento mediante resonancias cada 3/6 meses. Si creciera, tendríamos que llevarle a radioterapia de protones a otro país, ya que la radioterapia que hay en España, de fotones, le destrozaría el cerebro. Somos la familia de referencia de esta enfermedad en FEDER. Sergio también está inscrito en el Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII). Actualmente es el único paciente en España registrado con esta enfermedad. La enfermedad rara de Sergio no tiene cura y es impredecible. No existe investigación para ella, porque cromosómicamente estos pacientes son normales. Pero el trastorno del desarrollo mejorará mucho con terapias. Ya hemos conseguido que camine, aunque aún tiene poco equilibrio. Y también que diga algunas palabras. Creemos en Sergio, sabemos que puede llegar a ser un niño independiente algún día. Y ya sabéis que "Cuando alguien cree en ti, puedes llegar a hacer aquello que no creías posible". Nos gustaría tener vuestro apoyo y conocer a otras familias con el mismo problema, sea esta enfermedad o cualquier otra parecida. Entre las facomatosis o síndromes neurocutáneos más comunes están: * Enfermedad de Von Recklinghausen o (Neurofibromatosis tipo 1) * Neurofibromatosis tipo 2 * Síndrome de Sturge-Weber * Síndrome de Von Hippel-Lindau * Esclerosis tuberosa o enfermedad de Pringle-Bourneville * Hipomelanosis de Ito * Hipermelanosis nevoide lineal y espirilada *.:。✿*゚¨゚✎・ ✿.。.*.:。✿*゚¨゚✎・✿.。. Puedes ayudarnos de varias formas: - Compartiendo esta página o nuestra web para que llegue a otras familias con la misma enfermedad y podamos contactar con ellos. http://www.caminandojuntoasergio.org - Apoyándonos en este duro camino que empezamos a recorrer. - Apuntándote a nuestro equipo TEAMING y donando un euro al mes para colaborar en las terapias. https://www.teaming.net/caminandojuntoasergio Haciéndonos un donativo: - C/C BANKIA ES95 2038 9897 1430 0056 1463 Beneficiario: Sergio Martín Ruiz - PAYPAL : [email protected] - PAYPAL ENLACE DIRECTO https://www.paypal.me/ayudasergio (Enviar donación como "envío de dinero a familiares y amigos", para que no se lleven comisión) - Haciendo tus compras en AMAZON a través del siguiente enlace http://amzn.to/2kg30bJ A ti te costará igual y una pequeña parte de tus compras irá destinada a las terapias que Sergio necesita. - Terapias reiki y energía positiva. ¡Todo nos ayuda! Muchísimas gracias
     

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